ALS from günün çorbası on Vimeo.
Geçtiğimiz günlerde Blogcu anne Elif, ALS hastalığı hakkında farkındalığı artırmak için bir adım attı. Bizlere de katkıda bulunmamız için çağrıda bulundu.
Açık konuşayım, günlerdir hem sesimin düzelmesini bekledim hem de aklıma yaratıcı bir fikir gelmesini... Hiçbiri olmadı. Ben de kendim olmaya karar verdim.
Kendi videomu çekerken baktım Arca musallat oluyor, aldım karşıma konuştum. Neden video çekiyorum, ALS hastalığı nedir, nasıl destek oluruz... Bir bir anlattım. Yo hayır, bir travma geçirmesinden çekinmiyorum, zira iki yaşının ilk bir ayını hastanede geçirmiş bir çocuk olarak travmanın babasını yaşayalı yıllar oluyor. Çocuklar bir yerlerde birilerinin acı çekmekte olduğunu bilmeli bence, hayat tozpembe değil. Ve insanların acılarına ortak olmak, onlara destek verebilmek en büyük erdemdir.
Arca, videonun sonunda mücadeleye davet etmek istediğim isimleri telaffuz ediyor; bir de buradan alt yazı geçeyim:
Instagramda yaratıcı kitap temalı paylaşımları ile takip etmekten keyif aldığım : http://instagram.com/fuufu_
Blog yazılarını ve sosyal medyadaki paylaşımlarını sevdiğim Özge : durumbildirimi.com
Ve ana girişimci (anagirisimci.com) : Hülya
Bu yazıyı yazmadan önce, hem biraz daha bilgi edinmek, hem de öğrendiklerimi sizlerle paylaşmak için biraz araştırma yaptım. Zira ALS'yi bir kova buzu kafasından aşağı boca eden insanlarla tanımıştık ama hangimiz ne kadarını biliyorduk?
Açık konuşayım, günlerdir hem sesimin düzelmesini bekledim hem de aklıma yaratıcı bir fikir gelmesini... Hiçbiri olmadı. Ben de kendim olmaya karar verdim.
Kendi videomu çekerken baktım Arca musallat oluyor, aldım karşıma konuştum. Neden video çekiyorum, ALS hastalığı nedir, nasıl destek oluruz... Bir bir anlattım. Yo hayır, bir travma geçirmesinden çekinmiyorum, zira iki yaşının ilk bir ayını hastanede geçirmiş bir çocuk olarak travmanın babasını yaşayalı yıllar oluyor. Çocuklar bir yerlerde birilerinin acı çekmekte olduğunu bilmeli bence, hayat tozpembe değil. Ve insanların acılarına ortak olmak, onlara destek verebilmek en büyük erdemdir.
Arca, videonun sonunda mücadeleye davet etmek istediğim isimleri telaffuz ediyor; bir de buradan alt yazı geçeyim:
Instagramda yaratıcı kitap temalı paylaşımları ile takip etmekten keyif aldığım : http://instagram.com/fuufu_
Blog yazılarını ve sosyal medyadaki paylaşımlarını sevdiğim Özge : durumbildirimi.com
Ve ana girişimci (anagirisimci.com) : Hülya
Bu yazıyı yazmadan önce, hem biraz daha bilgi edinmek, hem de öğrendiklerimi sizlerle paylaşmak için biraz araştırma yaptım. Zira ALS'yi bir kova buzu kafasından aşağı boca eden insanlarla tanımıştık ama hangimiz ne kadarını biliyorduk?
Aşağıdaki önemli bilgileri Aslı Şahin isimli doktora öğrencisinin yazısından birebir kopyaladım. Öyle güzel öyle açıklayıcı yazmış ki... Beni en çok etkileyen kısım, hastanın tüm yaşadıkları sırasında bilincinin hep açık olması... Ben bunu hayal edemiyorum, çok uğraştım ama kendimi o hastanın yerine koyamadım bir türlü... Allah hem hastalara hem yakınlarına sabır versin...
Daha fazla bilgi edinmek için aşağıdaki linke tıklayabilir, ALS derneğine dolayısıyla bu hastalıkla mücadele eden hasta ve yakınlarına katkıda bulunabilmek için bağış yapabilirsiniz:
"ALS (Amiyotrofik lateral skleroz), motor sinir hucrelerinin dejenerasyonu ile tanimlanan olumcul bir hastaliktir. Hastalik taa 1869 yilinda Jean-Martin Charcot tarafindan isimlendirilmistir. Jean-Martin Charkot, hastalarinda otopsi sirasinda, omuriligin yan kisimlarinda gordugu sertlesmeler sonucu bu ismi vermistir.
......
ALS hastaligi kendini, hastanin tek tarafli olarak kolunu ya da bacagini haraket ettirmede sorun yasamasiyla belli eder. Sebep bu sorunlu bolgelerdeki motor sinir hucrelerinin, yani kaslarimizi oynatmaktan sorumlu sinir hucrelerinin, dejenerasyona ugramaya baslamasidir. Dejenerasyona ugrayan motor sinir hucresi, kastan baslayarak, beyne ya da omurilige dogru geri cekilmeye ve ölmeye baslar. Hastalik ilerledikce motor sinir hucresi kaybi tum vucuda yayilir. Ornegin diyafram da bir kastir, nefes alis-verisimizi saglar. Hasta bu bolgedeki motor sinir hucrelerini kaybettiginde nefes alamaz ve solunum cihazina baglanmak zorunda kalir. Iste buz kovasi mucadelesini baslatan ALSA veTurk ALS Dernegi (Tam ismi ALS-MNH Dernegi) gibi organizasyonlar, bu hastalarin ihtiyaclarini karsilamak icin yardim eder, onlara solunum cihazi gibi aletler verir. Hayatlarini birazcik da olsa kolaylastirmaya calisirlar. Maalesef, bu hastalik genelde cok hizli ilerler. Teshis konulan bir hastanin omru ortalama 3-5 sene kadardir. (Istisnalar, hastaligin yavas ilerleme durumlari, mevcuttur. Ornegin unlu fizikci Steven Hawking bu hastalik ile 25 seneden fazladir yasamaktadir.) Bence bu hastaligi, diger butun sinir hastaliklarindan ayiran ve kotu yapan en onemli nokta bu hastalik sirasinda bilincinizin yerinde olmasidir."
1 yorum:
Bu paylaşımınızı yeni gördüm. ALS hastalığını 2006 yılında Suna Kıraç belgeseliyle öğrendim. O zaman için hastanın hali öyle korkunç gelmişti ki!! Tabi 10 yıl sonra 2016da anneme ALS teşhisi konduğunda yaşayacağım çaresizliği o zaman bilemezdim. Çünkü böyle felaketler hep başkalrının başına gelirdi. Teşhis netleştiğinde ilk yaptığım arabamı bir otoparka çekip bağıra bağıra ağlamak oldu. Ve sonrasında anneme hissettirmeden elimden geldiğince güzellikler yaşatmaya çalıştım. Bu hastalığın bütün evrelerini yaşadık. 1 aralık 2022 günü annemi kaybettik. Hem kaybetmenin büyük acısını ve peşinden gelen üzüntüsünü yaşarken hem de çektiği o dehşet acılarından kurtuldu diye sevinmeyi yaşamak bu hayatta payıma düştü.
Bu hastalıkta öğrendiğim en büyük ders; umudu yitirdiğinizde hayat anlamsızlaşıyor. Tedavinin olmaması ve iyileşme umudunun olmaması en acı kısmı. Bu insanı yıkıyor. Bu süreçte hastanelerin acilinde olsun diğer kısımlarında olsun hastalığının iyileşmesi umuduyla çabalayan insanlara gıpta ile baktım. Bu bile bir nimetmiş.
Neyse ALS derneğine destek vermek çok önemli. Maddi destek özellikle önemli çünkü bu hastaların bakımı ciddi maddiyat gerektiriyor ve Dernek gerçekten sessiz sedasız çok önemli işler gerçekleştiriyor.
Ve inşallah fazla süre geçmeden bu hastalığın tedavisi de bulunur. Çünkü gerek hastalar gerekse hasta yakınları tek umutlarını burada yeşertmeye çalışıyorlar
Yorum Gönder